平安健康成長

2/11帶著倫倫回馬偕門診,頭部X光報告卻出現異常,

…….疑似組織球舊病復發

 

當時我的心,猶如被用力扭了個結,真的很想哭。

但是不管結果是如何

 

我們全家人都是倫倫的精神支柱,

因為我們曾經陪他走過開刀.化療… 的艱辛過程,會永不放棄雯雯姐的Blog

      雯雯姐的Blog

       今天2/18我要帶著倫倫到醫院做全身核子醫學骨骼的檢查,

      祈禱倫倫能平安無事、健康快樂的成長~~~ 雯雯姐的Blog  平安~~~

 

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30 則留言

  1. 謝謝Emily的關心

    昨天倫倫做了全身骨骼的核子醫學檢查,看到頭部的左後方確實有一塊新的溶骨現象,

    因此醫生會在這星期六再告知我要如何做進一步的治療,

    我也盼望倫倫能健康平安~~

  2. 謝謝媽咪的關心~

    昨天倫倫做了全身骨骼的核子醫學檢查,看到頭部的左後方確實有一塊新的溶骨現象,

    因此醫生會在這星期六再告知我要如何做進一步的治療,

    我也盼望倫倫能健康平安~~

  3. 謝謝小雪的關心

    昨天倫倫做了全身骨骼的核子醫學檢查,看到頭部的左後方確實有一塊新的溶骨現象,

    因此醫生會在這星期六再告知我要如何做進一步的治療,

    我也盼望倫倫能健康平安~~

  4. 謝謝您的關心

    昨天倫倫做了全身骨骼的核子醫學檢查,看到頭部的左後方確實有一塊新的溶骨現象,

    因此醫生會在這星期六再告知我要如何做進一步的治療,

    我也盼望倫倫能健康平安~~

  5. 謝謝freeman的關心

    昨天倫倫做了全身骨骼的核子醫學檢查,看到頭部的左後方確實有一塊新的溶骨現象,

    因此醫生會在這星期六再告知我要如何做進一步的治療,

    我也盼望倫倫能健康平安~~

  6. 倫倫罹患的是一種組織球增生症,這種病一般都是發生在頭部,它是一種會侵蝕頭骨的,若不接受開刀治療也會危害到性命,

    因此接受開刀後,被侵蝕的地方在補上人工頭骨,

    醫生告知我這這並要追蹤一輩子呢!我真的很心疼倫倫

  7. 倫倫罹患的是一種組織球增生症,這種病一般都是發生在頭部,它是一種會侵蝕頭骨的,若不接受開刀治療也會危害到性命,

    因此接受開刀後,被侵蝕的地方在補上人工頭骨,

    醫生告知我這這並要追蹤一輩子呢!我真的很心疼倫倫

    謝謝你~~我們會陪著倫倫一起驅離病魔~

  8. 心疼你家倫。也心疼其他受苦的孩子。鳴這麼小的小朋友耶。我每次看我就會好心疼。

    說真的像我兒子只是稍微漏斗胸(就是胸骨中間凹陷。如果嚴重一點就會去壓迫到心臟)。我就自責難過的要命。我之前有帶他去看過醫生做過檢查。醫生是說沒有嚴重到壓迫到心肺功能 。但孩子不斷的成長。骨髂也不斷在變所以呢還是要持續追蹤就是。要一直到高中等到發育都完全了。這樣才能夠確定嚴不嚴重 。需不需要手術就是。目前醫生說還ok。一年追蹤一次。要看孩子有沒有不舒服的狀況就是。但外觀就是不好看。以後等璋青少年了。他不知道會不會自卑就是。想到這樣我的心就好難過。尤其是他都會不經意的問我為什麼弟弟的胸部都是平的。他都會凹凹的。  鳴我也不願意啊。可是就是只能面對。所以我看到倫倫這樣。妳一定一定好難過才對。這是一輩子的事。永遠都要跟病對抗啊。倫最勇敢了。是個勇敢小鬥士喔。加油加油

  9. 璋的胸骨凹陷….都沒聽你在格內提起過。

    相信孩子身上有任何不適與病狀,每個做父母的都會對自責不已。就如上星期醫生告知我倫倫的頭骨疑似又有一處有溶股的現象,我就難過的問著醫生,會不會是我懷倫倫之前吃了一段時間的中藥來調適自己的身體,倫倫才會如此。當我帶倫倫去剪髮時,也都要特別提醒美容師剪髮後,盡量不要剪到看到他頭部的開刀痕跡,我也是怕別人會問他頭部為何動過刀。

    以前化療的那段期間,看到他那小小的手都留下多扎針痕跡,他也會問過我為何他要住院和打針及吃這麼多藥藥,聽了我好難過,我也只好跟他說~~不知道那些蟲蟲為何一直來找你,所以你要乖乖的吃藥要趕走他們,飯飯也要吃多一點,以後它們就不會來找你了。但世上真的有很多令人難預料的事,不知道這次又會如何了呢!我們只能和以前一樣,以耐心來照顧他醫治他,等待奇蹟的出現

  10. 相信孩子身上有任何不適與病狀,每個做父母的都會對自責不已。就如上星期醫生告知我倫倫的頭骨疑似又有一處有溶股的現象,我就難過的問著醫生,會不會是我懷倫倫之前吃了一段時間的中藥來調適自己的身體,倫倫才會如此。

    事事難預料,我們現在還是會和以前一樣,一起陪著他對抗病魔。謝謝你~

  11. 倫倫罹患的是一種組織球增生症,這種病一般都是發生在頭部,它是一種會侵蝕頭骨的,若不接受開刀治療也會危害到性命,

    因此接受開刀後,被侵蝕的地方在補上人工頭骨,

    醫生告知我這種病要追蹤一輩子呢!我真的很心疼倫倫

    謝謝你~~我們會陪著倫倫一起驅離病魔~

  12. 不是一直都有持續做化療,先一陣子才停止的嗎?還好開心倫倫停止化療後變胖了。

    我知道你的心情一直很複雜,同醫生告訴我自閉兒不會痊癒而且是一輩子的事。但相信孩子一定有他自己的福氣,做爸媽的只能盡力讓孩子平安健康,有願就有力,我一直深信,倫倫一定會沒事的,而且他真的很勇敢。

  13. 相信孩子身上有任何不適與病狀,每個做父母的都會對自責不已。就如上星期醫生告知我倫倫的頭骨疑似又有一處有溶股的現象,我就難過的問著醫生,會不會是我懷倫倫之前吃了一段時間的中藥來調適自己的身體,倫倫才會如此。當我帶倫倫去剪髮時,也都要特別提醒美容師剪髮後,盡量不要剪到看到他頭部的開刀痕跡,我也是怕別人會問他頭部為何動過刀。

    以前化療的那段期間,看到他那小小的手都留下多扎針痕跡,他也會問過我為何他要住院和打針及吃這麼多藥藥,聽了我好難過,我也只好跟他說~~不知道那些蟲蟲為何一直來找你,所以你要乖乖的吃藥要趕走他們,飯飯也要吃多一點,以後它們就不會來找你了。但世上真的有很多令人難預料的事,不知道這次又會如何了呢!我們只能和以前一樣,以耐心來照顧他醫治他,等待奇蹟的出現

  14. 謝謝你的祝福~

    前天倫倫到醫院做了全身骨骼核子醫學的檢查,確實頭部的左後方有一塊新的溶骨現象,

    星期六,醫生會告知我要如何幫倫倫做進一步的治療。

     

  15. 玟子
    雖然我們沒有見過面,但是我相信沒有人比我更瞭解你的心情
    我不會說些好聽的話,因為我連自己都無法安慰。
    我要跟你說的是,組織細胞增生症(Langerhans cell histiocytosis)是一個神奇的罕見疾病,
    20萬分之一的機率讓我們遇到了,中了一個一輩子都不想中的"大樂透'。
    我不斷地google上以LCH及其英文全名,搜尋相關的資料。
    這種病事實上是一種免疫系統的疾病,平均復發的機率普通有4成,但如果是高危險群(2歲以下發病,多重器官感染)
    的病人,復發的機率高達6成以 上。6-7成的病人,會度過這個危機,長大成人。免疫系統是可以到處攻擊不同的器官,
    有些病人不斷的復發,無法脫離化療,我曾哭著問一位很資深的醫生,他看過很多這種病人,為什麼有些孩子不斷的發病,
    他告訴我,這是個過程,也許透過不斷的化療,有一天這種壞細胞自己會消失,或是透過某種化療藥物徹底把它們殺死。
    有的病人,1-2歲發病,之後10幾年沒有發病,但後來卻又發病,變成癱瘓智障的。也有病人在小時候不斷的化療,搞到要換肝,
    幾年後卻完全健康,現在已經是25歲健康青年。所以現在也許倫倫可能發病,你也不要太過擔心,勝負仍未明,
    這只是一個治療過程而已,我們必須去面對。倫倫沒有中到消化系統(3%的病人LCH入侵到消化系統,結果大多死路一條),
    沒有傷到神經系統與腦內(病人因此而癱瘓或無法言語,智力受損),已經是不幸中的大幸(我也是這樣阿Q鼓勵自己的)。
    你已經迎戰了這個疾病快6年了,我深知這有多艱難,加油,先不要傷心。
    我的mail是[email protected],如果你想要吐吐苦水,可以跟我說,大家互相打氣,這場戰役,要長期作戰,要保留元氣。
     
    Min

  16. 是的~~倫倫罹患的是一種組織球增生症,這種病一般都是發生在頭部或是肝臟及腎臟,所幸倫倫只發生在頭部而未傷及其他部位,

    而它一種會侵蝕頭骨的,若不接受開刀治療也會危害到性命,

    因此接受開刀後,被侵蝕的地方在補上人工頭骨,

    我知道這種病要追蹤一輩子呢!我真的很心疼倫倫謝謝你~~

    謝謝你~~我們會陪著倫倫一起驅離病魔~

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