平安健康成長

30 則留言

1. 希望倫倫平安無事

   我能體會玟子的擔憂…和你一起為倫倫祈禱…

2. 不知道該說什麼 只希望他無事 我也會替他祈禱

    

    

3. …….就跟妳的感覺一樣。看到妳的一開場。天吶整個心糾在一起耶。

   18號是昨天嗎。結果呢要何時才能知道。  一定沒事一定沒事一定沒事。

4. 再去看了一次倫的文章。害我哭出來 。好難過…|| 天吶妳現在一定好擔心好擔 心

   怎辦才好啊。醫生呢說怎麼樣。為什麼會又出現這種問題 。 

5. 希望倫倫能平安無事唷

6. 今天是倫倫檢查的日子

   希望能夠有一個好結果出爐

   co麻家  加油~~~

7. 孩子病痛  做媽媽真ㄉㄝ是非常ㄉ心痛~

   希望倫倫趕緊康復健康成長~~

    

8. 謝謝Emily的關心

   昨天倫倫做了全身骨骼的核子醫學檢查，看到頭部的左後方確實有一塊新的溶骨現象，

   因此醫生會在這星期六再告知我要如何做進一步的治療，

   我也盼望倫倫能健康平安~~

9. 謝謝媽咪的關心~

   昨天倫倫做了全身骨骼的核子醫學檢查，看到頭部的左後方確實有一塊新的溶骨現象，

   因此醫生會在這星期六再告知我要如何做進一步的治療，

   我也盼望倫倫能健康平安~~

10. 謝謝小雪的關心

    昨天倫倫做了全身骨骼的核子醫學檢查，看到頭部的左後方確實有一塊新的溶骨現象，

    因此醫生會在這星期六再告知我要如何做進一步的治療，

    我也盼望倫倫能健康平安~~

11. 真心的感謝你，希望全天下的孩子都能健康

12. 謝謝您的關心

    昨天倫倫做了全身骨骼的核子醫學檢查，看到頭部的左後方確實有一塊新的溶骨現象，

    因此醫生會在這星期六再告知我要如何做進一步的治療，

    我也盼望倫倫能健康平安~~

13. 謝謝freeman的關心

    昨天倫倫做了全身骨骼的核子醫學檢查，看到頭部的左後方確實有一塊新的溶骨現象，

    因此醫生會在這星期六再告知我要如何做進一步的治療，

    我也盼望倫倫能健康平安~~

14. 倫倫罹患的是一種組織球增生症，這種病一般都是發生在頭部，它是一種會侵蝕頭骨的，若不接受開刀治療也會危害到性命，

    因此接受開刀後，被侵蝕的地方在補上人工頭骨，

    醫生告知我這這並要追蹤一輩子呢！我真的很心疼倫倫

15. 新的溶骨現象 那不就太樂觀
    加油喔有時家人的支持
    和患者意志力能克服許多事的

16. 倫倫罹患的是一種組織球增生症，這種病一般都是發生在頭部，它是一種會侵蝕頭骨的，若不接受開刀治療也會危害到性命，

    因此接受開刀後，被侵蝕的地方在補上人工頭骨，

    醫生告知我這這並要追蹤一輩子呢！我真的很心疼倫倫

    謝謝你~~我們會陪著倫倫一起驅離病魔~

17. 倫倫一定會平安無事的喔!

18. 祈禱平安無事!

19. 祝福倫倫平安健康的長大!!
    CO麻不要太緊張,怕會影響到孩子
    加油!!
    大家會用念力替倫倫祈福的

20. 心疼你家倫。也心疼其他受苦的孩子。鳴這麼小的小朋友耶。我每次看我就會好心疼。

    說真的像我兒子只是稍微漏斗胸(就是胸骨中間凹陷。如果嚴重一點就會去壓迫到心臟)。我就自責難過的要命。我之前有帶他去看過醫生做過檢查。醫生是說沒有嚴重到壓迫到心肺功能 。但孩子不斷的成長。骨髂也不斷在變所以呢還是要持續追蹤就是。要一直到高中等到發育都完全了。這樣才能夠確定嚴不嚴重 。需不需要手術就是。目前醫生說還ok。一年追蹤一次。要看孩子有沒有不舒服的狀況就是。但外觀就是不好看。以後等璋青少年了。他不知道會不會自卑就是。想到這樣我的心就好難過。尤其是他都會不經意的問我為什麼弟弟的胸部都是平的。他都會凹凹的。  鳴我也不願意啊。可是就是只能面對。所以我看到倫倫這樣。妳一定一定好難過才對。這是一輩子的事。永遠都要跟病對抗啊。倫最勇敢了。是個勇敢小鬥士喔。加油加油

21. 璋的胸骨凹陷….都沒聽你在格內提起過。

    相信孩子身上有任何不適與病狀，每個做父母的都會對自責不已。就如上星期醫生告知我倫倫的頭骨疑似又有一處有溶股的現象，我就難過的問著醫生，會不會是我懷倫倫之前吃了一段時間的中藥來調適自己的身體，倫倫才會如此。當我帶倫倫去剪髮時，也都要特別提醒美容師剪髮後，盡量不要剪到看到他頭部的開刀痕跡，我也是怕別人會問他頭部為何動過刀。

    以前化療的那段期間，看到他那小小的手都留下多扎針痕跡，他也會問過我為何他要住院和打針及吃這麼多藥藥，聽了我好難過，我也只好跟他說~~不知道那些蟲蟲為何一直來找你，所以你要乖乖的吃藥要趕走他們，飯飯也要吃多一點，以後它們就不會來找你了。但世上真的有很多令人難預料的事，不知道這次又會如何了呢！我們只能和以前一樣，以耐心來照顧他醫治他，等待奇蹟的出現

22. 相信孩子身上有任何不適與病狀，每個做父母的都會對自責不已。就如上星期醫生告知我倫倫的頭骨疑似又有一處有溶股的現象，我就難過的問著醫生，會不會是我懷倫倫之前吃了一段時間的中藥來調適自己的身體，倫倫才會如此。

    事事難預料，我們現在還是會和以前一樣，一起陪著他對抗病魔。謝謝你~

23. 世上真的是事事難預料，不過我們還是會和以前一樣，

    一起陪著倫倫對抗病魔驅走病魔。

24. 倫倫罹患的是一種組織球增生症，這種病一般都是發生在頭部，它是一種會侵蝕頭骨的，若不接受開刀治療也會危害到性命，

    因此接受開刀後，被侵蝕的地方在補上人工頭骨，

    醫生告知我這種病要追蹤一輩子呢！我真的很心疼倫倫

    謝謝你~~我們會陪著倫倫一起驅離病魔~

25. 不是一直都有持續做化療，先一陣子才停止的嗎？還好開心倫倫停止化療後變胖了。

    我知道你的心情一直很複雜，同醫生告訴我自閉兒不會痊癒而且是一輩子的事。但相信孩子一定有他自己的福氣，做爸媽的只能盡力讓孩子平安健康，有願就有力，我一直深信，倫倫一定會沒事的，而且他真的很勇敢。

26. 希望倫倫沒事

27. 相信孩子身上有任何不適與病狀，每個做父母的都會對自責不已。就如上星期醫生告知我倫倫的頭骨疑似又有一處有溶股的現象，我就難過的問著醫生，會不會是我懷倫倫之前吃了一段時間的中藥來調適自己的身體，倫倫才會如此。當我帶倫倫去剪髮時，也都要特別提醒美容師剪髮後，盡量不要剪到看到他頭部的開刀痕跡，我也是怕別人會問他頭部為何動過刀。

    以前化療的那段期間，看到他那小小的手都留下多扎針痕跡，他也會問過我為何他要住院和打針及吃這麼多藥藥，聽了我好難過，我也只好跟他說~~不知道那些蟲蟲為何一直來找你，所以你要乖乖的吃藥要趕走他們，飯飯也要吃多一點，以後它們就不會來找你了。但世上真的有很多令人難預料的事，不知道這次又會如何了呢！我們只能和以前一樣，以耐心來照顧他醫治他，等待奇蹟的出現

28. 謝謝你的祝福~

    前天倫倫到醫院做了全身骨骼核子醫學的檢查，確實頭部的左後方有一塊新的溶骨現象，

    星期六，醫生會告知我要如何幫倫倫做進一步的治療。

     

29. 玟子
    雖然我們沒有見過面，但是我相信沒有人比我更瞭解你的心情
    我不會說些好聽的話，因為我連自己都無法安慰。
    我要跟你說的是，組織細胞增生症（Langerhans cell histiocytosis）是一個神奇的罕見疾病，
    20萬分之一的機率讓我們遇到了，中了一個一輩子都不想中的"大樂透'。
    我不斷地google上以LCH及其英文全名，搜尋相關的資料。
    這種病事實上是一種免疫系統的疾病，平均復發的機率普通有4成，但如果是高危險群（2歲以下發病，多重器官感染）
    的病人，復發的機率高達6成以 上。6-7成的病人，會度過這個危機，長大成人。免疫系統是可以到處攻擊不同的器官，
    有些病人不斷的復發，無法脫離化療，我曾哭著問一位很資深的醫生，他看過很多這種病人，為什麼有些孩子不斷的發病，
    他告訴我，這是個過程，也許透過不斷的化療，有一天這種壞細胞自己會消失，或是透過某種化療藥物徹底把它們殺死。
    有的病人，1-2歲發病，之後10幾年沒有發病，但後來卻又發病，變成癱瘓智障的。也有病人在小時候不斷的化療，搞到要換肝，
    幾年後卻完全健康，現在已經是25歲健康青年。所以現在也許倫倫可能發病，你也不要太過擔心，勝負仍未明，
    這只是一個治療過程而已，我們必須去面對。倫倫沒有中到消化系統（3%的病人LCH入侵到消化系統，結果大多死路一條），
    沒有傷到神經系統與腦內（病人因此而癱瘓或無法言語，智力受損），已經是不幸中的大幸（我也是這樣阿Q鼓勵自己的）。
    你已經迎戰了這個疾病快6年了，我深知這有多艱難，加油，先不要傷心。
    我的mail是[email protected]，如果你想要吐吐苦水，可以跟我說，大家互相打氣，這場戰役，要長期作戰，要保留元氣。
     
    Min

30. 是的~~倫倫罹患的是一種組織球增生症，這種病一般都是發生在頭部或是肝臟及腎臟，所幸倫倫只發生在頭部而未傷及其他部位，

    而它一種會侵蝕頭骨的，若不接受開刀治療也會危害到性命，

    因此接受開刀後，被侵蝕的地方在補上人工頭骨，

    我知道這種病要追蹤一輩子呢！我真的很心疼倫倫謝謝你~~

    謝謝你~~我們會陪著倫倫一起驅離病魔~